■ 中国妇女报·中国妇女网记者 周韵曦
“我国多发性硬化患者的发病高峰年龄为20~40岁，平均年龄为34.09岁。值得注意的是，女性患者数量明显多于男性患者。”这是12月20日发布的《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》（以下简称《调查报告》）的数据。
“多发性硬化又被称为‘美女病’。”北京协和医院神经科徐雁教授介绍说，多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。患者临床表现以肢体无力及感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、认知及情感障碍等为主。诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。
该调研项目由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起，是我国首个由患者直接参与的多发性硬化（MS）患者报告，来自全国31个省、直辖市和自治区的656名患者参加了此次调研。《调查报告》显示，本次受调查患者中，女性占70.27%，20~40岁女性患者占所有女性患者的74.4%。徐雁提醒，目前某些多发性硬化药物本身对女性生育会产生一定影响，对于女性患者而言，很容易产生治疗与生育之间的矛盾。
调研数据显示，在多发性硬化的诊疗方面，仍然存在50%的患者被误诊，1/3的患者因为疗效不佳或副作用而停止DMT治疗等诸多挑战。《调查报告》还显示，超过43%的患者生活不能完全自理、需他人照顾。高达88.5%的人因患该病而失业、失学，并因高昂治疗费用承受着极大的经济和心理负担。“我们呼吁社会各界从生理和心理两个维度上助力患者获益，根本上提高患者生存质量。”中国罕见病联盟执行理事长李林康表示。
