Jessica夫妇和女儿
编者按
我国每年有约200 万早产儿出生，每10 个新生儿里至少有1 个是早产儿。根据世界卫生组织报告，中国早产儿数量居世界第二，且一直在递增。但对于早产儿，社会有一些误解，认为早产儿与“花费巨大”“重症”“终身残疾”等划等号。一些早产儿父母在宝宝出生第一年，陷入愧疚、压抑、封闭、抑郁、焦虑、悲观等负面情绪中，这些情绪不仅影响了他们的家庭生活，也对早产儿养育造成负面影响。关注早产儿及其家庭，给予他们实实在在的支持和帮助，是不容回避的课题。
■ 中国妇女报·中国女网记者 陈若葵
4月20日，中国首个早产儿家庭公益展——掌欣早产儿关爱公益影像展在京开幕。
我国每年有约200 万早产儿出生，根据世界卫生组织组织报告，中国早产儿数量居世界第二，且一直在递增。2018年，大J小D公众号创始人Jessica发起、并与北京春苗慈善基金会合作，共同设立春苗?掌欣专项基金，运作掌欣早产儿关爱公益项目（简称“掌欣”），以期为早产儿家庭营造更加友好积极的社会支持环境。
幼吾幼以及人之幼
谈到发起“掌欣”的初衷，Jessica告诉中国妇女报·中国女网记者，这源于女儿在美国纽约2014年意外早产，当时胎龄仅28周、体重不足1公斤。经过115天的救治，女儿总算闯过了生死线。然而，出院时，Jessica又被告知孩子小脑有囊肿，脑积水，以后90%要坐轮椅、85%以上智力低下，影响生活质量。于是，女儿开始接受每周13次的康复治疗。
如今，经过漫长的早期干预，她的女儿已经赶上甚至超越同龄小孩，2岁半时顺利进入幼儿园。她非常感谢医生团队、朋友和陌生人的帮助。
Jessica说：“在美国，对于重症早产儿，医生会让你选择养育或者放弃，如果选择养育，会有医务社工和心理社工给予帮助。医务社工主要了解早产儿家庭收入情况，对治疗费用做预算规划，比如个人的商业保险能负担多少、政府医疗保险能报销多少、自己掏多少钱，如果这些钱还不够，可以向哪些机构申请国家专项基金帮助孩子，他们像朋友一样，让我们做到心中有数，而不是要求先存50万美元押金，且未知日后的花费到底有多少。这一财务问题，也是国内很多人担心的。”
Jessica介绍：“心理社工大多是早产儿的妈妈，和我结对子，告诉我她的孩子当初是怎样的状况，那段经历的的确确帮了我和我的家庭很多。她们当初的陪伴帮助了我，让我有信念、不害怕，这是促成我做早产儿公益项目的动机。”
“掌欣”项目在调研中发现，国内对新生儿先天缺陷和大病也有一些相应的医疗政策，可以申请报销相关费用；一些基金会也能提供相应的帮助，但是渠道不够畅通，很多早产儿家庭并不知道从哪里了解这些。“国内在医疗社工和心理社工方面有一点点欠缺。我做这件事，是希望能够主动、友好地给早产儿家庭一些支持。”
早产儿出生第一年易引发家庭矛盾
“掌欣”项目于2018年9月创立，随即联合其他14家自媒体开展调查，综合分析调查数据，形成《2019中国早产儿家庭现状蓝皮书》。
调查发现，近年来全国早产儿数量增加，与几个因素有关：一些女性在怀孕之前吃多胎丸，这影响了自然怀孕、胎儿的质量和生产；随着晚婚晚育的趋势越来越明显，受孕妈妈工作生活压力大，以及缺乏运动和规律地生活，身体健康状况和身体机能受到影响；另外，忽视孕前体检也是导致新生儿早产的一个因素。
Jessica介绍，很多人谈到早产儿，首先想到的是其本身，但其实早产儿出生后第一年最容易引起家庭成员之间的矛盾甚至冲突，是家庭关系和夫妻关系比较微妙的时段。之所以会发生这种现象，是因为孩子不好带，国内缺乏传播早产儿养育知识和养育方法的渠道，美国新生儿百科、养育宝典，很少涉及早产儿，而人们在网络上搜索到的一些内容有可能引起家长对于早产儿的恐慌。
养不好孩子，又爱孩子心切，家庭成员之间容易互相指责，不少妈妈抑郁、自责，夫妻关系急剧下降，一些夫妻在孩子出生后第一年离婚；早产儿父母与其长辈的矛盾也会增加，由于妈妈早产，一些长辈会或多或少地指责妈妈，有些妈妈也会比较敏感，等等，这些都会影响早产儿的生活质量，国内大部分人对这些现象是预估不足的。“但是，只要掌握早产儿养育知识，很多早产儿是可以养好的。”Jessica说。
给予早产儿家庭具体的支持
在早产儿家庭矛盾中，母亲与长辈的矛盾，最严重的体现在喂养方面，通常妈妈希望科学喂养，而老人出于补偿心理，对早产儿过度喂养，以至于出现早产儿更容易肥胖的现象，日后引发很多问题，如肥胖、三高等，令不少妈妈很纠结。
针对早产儿家庭，“掌欣”梳理出科学系统的早产儿养育框架和细节知识，通过文字和视频，传递给妈妈。同时，也将科学喂养等知识拍成视频，希望能覆盖到老人，缓解两代人之间的矛盾。
开设线上聆听系统，提供志愿者妈妈群体，如果早产儿家庭有需要，可以在线和志愿者妈妈聊天。
为已经长大的早产儿设立荣誉墙，把题目出生时的照片和长大后的照片放在一起、介绍孩子的成长情况等。“我们还做了一个检索，可以通过孕周检索，也可以通过疾病搜索，比如28周出生的孩子日后发展得怎么样了，有先天性心脏病的早产儿长大后什么样，通过图片对比，给早产儿父母家人以信心。目前已经有了100多个孩子的信息了。”Jessica说。
如何协调早产儿家人之间的关系
Jessica认为，对于早产儿家庭，首先要接纳孩子，因为早产已成既定事实，纠结为什么早产是没有意义的。我们能做的是怎么更好地帮助这个孩子。改变了这个心态，导致的行动就会不一样。妈妈可以记录情绪日记，把自己真正害怕、担心内容写下了，想想自己接下来可以做什么，这个过程能够帮助妈妈梳理心情和自我对话，将自己的害怕能变成行动，这是非常有力量的。
在家庭关系的处理上，夫妻之间要多沟通，告诉对方自己内心真实的感受，当夫妻都说出自己内心恐惧时，他们反而能给予对方心理支持。Jessica表示，与长辈相处时，有时对长辈的观点不必立即否定，一些事情可以先听着，让时间来证明。
明确家庭分工，谁负责谁决定。比如妈妈主要负责喂奶，那么喂养问题妈妈说了算，其他人辅助协同；奶奶陪玩，哄睡问题由奶奶说了算。如果没有明确的分工，每个人都会对他人做的所有的事情做出评判，会导致一锅粥。
永远别抱怨。不少人容易陷入情绪，忘记最终要解决问题，而不只是发泄。早产儿家人需要锻炼自我觉察能力，一旦意识到自己的情绪对事情的解决没有帮助，就应在心里为自己按下暂停键。
谈到社会支持，Jessica表示，希望更多有心理学背景、教育学背景，以及早产儿妈妈加入社工志愿者，在力所能及的层面，影响和帮助一些人。也希望社会给予更多的关注、宣传，让更多的人知道这个渠道，告知有需要的家庭。“关注像阳光，只要有关注，种子就会发芽。我的愿景是成立国内首家早产儿公益基金会，让需要帮助的人及时得到帮助。”她说。
数字新闻
调查：早产儿家庭需要关注与支持
■ 小尘
4月20日，掌欣早产儿关爱公益项目发布《2019中国早产儿家庭现状蓝皮书》。
此次调查对象为养育过37周以下早产儿和37周以上、2.5公斤以下足月小样儿家长，收回有效问卷4761份。涵盖34个省份、自治区、直辖市和港澳台地区。
数据显示：在中国，每10个新生儿中就有1个是早产儿。据此推断，中国每年约200万早产儿出生。约71%早产儿家长认为他们的孩子不需要进行康复，18.04%的家长认为他们的孩子能顺利完成康复，说明早产儿并不一定落后于和足月儿。约63%早产儿家庭的自费医疗费用低于3万元，早产儿不意味着一定需要高昂或天价医疗费。
调查表明：早产儿出生第一年，近九成早产儿父母在愧疚、压抑、抑郁、焦虑、悲观和封闭等负面情绪中煎熬。42.18%受访人表示与配偶矛盾增多，与宝宝出生状况相比，夫妻关系对早产儿母亲情绪影响更大，夫妻感情更好的家庭，母亲疲劳感更低，觉得没有困难的概率也稍高。48.37%受访人表示与父母长辈冲突频率增加，家庭关系产生明显变化。宝宝主要由长辈照看时，早产儿父母矛盾最多，为49.35%，父母感情变好的概率最低，为11.97%。但父母感到的社会压力会比父母一方为主要照看人时低3%。说明长辈养育可能无法按照早产儿父母自身的理念和习惯进行，但缓解了他们的社会压力。
调查显示，近40%早产儿和足月小样儿家庭出现过度喂养行为。早产儿家长情绪对过度喂养行为有显著影响，情绪越积极，过度喂养行为越少；抑郁和悲观情绪导致过度喂养的风险最高。改善早产儿家长的情绪，能有效减少过度喂养。
早产儿家庭心理支持需求方式呈现自我、家庭、社会3条渠道。在家庭内部，他们认为处理负面情绪最好的方法是向伴侣倾诉和做一些自己喜欢的事情。在社会支持上，都倾向于求助于其他早产儿家长或者专业心理机构。早产儿护理知识、科学育儿知识和其他早产儿成长故事是呼声最高的3个需求。
