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编者按 被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎,在青少年中的发病率为16~150/10万。其可发生于16岁以下的任何年纪,以4岁
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幼年特发性关节炎不容小觑早发现早诊治保护孩子健康

——访北京协和医院儿科主任、主任医师宋红梅教授

2017/9/18

编者按

被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎,在青少年中的发病率为16~150/10万。其可发生于16岁以下的任何年纪,以4岁以下孩童为多见。女孩在1~2岁为发病顶峰,男孩则以2岁与 9岁两个年纪为发病顶峰。幼年特发性关节炎不仅有着生长迟缓、关节损伤、骨量减少、躯体功能下降、延缓儿童生理发育等特点,而且极具潜在致命性。日前在“关健之爱,同心童行”儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎关爱中心揭幕公益活动仪式上,记者采访了北京协和医院儿科主任宋红梅教授,请她来谈谈如何预防儿童类风湿性关节炎?如何保护孩子骨骼健康?

■ 中国妇女报·中国女网记者 彭芸

截至2016年年底的统计数据显示,目前全世界关节炎患者约有3.55亿人,相关卫生组织已将关节炎列为世界头号致残性疾病。在中国,截至2015年统计,中国大陆的关节炎患者有1.2亿人,发病率约为13%,平均每10个人就有1人患病,患病人数不断增加,而且年轻人发病率逐渐升高。

北京协和医院儿科主任、主任医师宋红梅教授在接受中国妇女报·中国女网记者采访时提醒,关节炎患者会因关节疼痛畸形而影响生活质量、丧失劳动能力,倘若得不到有效治疗,最终将是终生残疾,且关节炎患者的平均寿命也较正常人缩短。幼年特发性关节炎患者还会因严重并发症导致死亡。因此关节炎是一种会严重影响患者生活质量和生命的慢性疾病,不容小觑。

类风湿关节炎易反复且致残率高,幼年特发性关节炎还会威胁生命

宋红梅教授对记者介绍,目前我国类风湿关节炎的发病率约为0.2%~0.4%,患者约有500万之多。虽然如此高发,但国内公众对这种常见病仍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”,许多患者未能在疾病早期寻求到正规治疗,不仅危害患者的生命健康,也对患者家庭带来沉重的经济负担。

宋红梅教授还指出,被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(简称JIA),是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病,在青少年中的发病率为16~150/10万。幼年类风湿关节炎可发生于16岁以下的任何年纪,以4岁以下孩童为多见。女孩在1—2岁为发病顶峰,男孩则以2岁与 9岁两个年纪为发病顶峰。目前,国内公众尚对这种疾病知之甚少。

但是,目前我国治疗类风湿关节炎的医师力量仍然比较薄弱,据悉,截至2016年年底,我国只有1000多家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科,这种情况更加突出,目前全国医院的儿童风湿科只有十几个。

幼年特发性关节炎危害儿童身心,早发现早诊治才能走上康复之路

宋红梅教授提醒,幼年特发性关节炎是青少年最严重的系统性炎症疾病之一,它不仅有着生长迟缓、关节损伤、骨量减少、躯体功能下降、延缓儿童生理发育等特点,而且极具潜在致命性,尤其易因继发巨噬细胞活化综合征而危及患儿生命。

宋红梅教授解释,幼年特发性关节炎(JIA)分为七大类,全身型幼年特发性关节炎是其中一种,其属于一种症状反复的慢性疾病,患儿会出现发热、皮疹、肝脾及淋巴肿大,目前在我国的发病率为万分之一。全身型幼年特发性关节炎会造成患儿出现侵蚀性关节炎、骨质疏松、生长迟滞不良预后,该病导致的死亡占幼年特发性关节炎的2/3,国外报道随访10年后的死亡率大约为10%~14%。幼年特发性关节炎患儿,不仅生理上受到严重伤害,也会因为疾病原因在社交和内心成长方面受到很大影响。

宋红梅教授强调,由于幼年特发性关节炎较难诊断,很容易和平时儿童特别常见的病毒感染,甚至是和儿童肿瘤性的疾病相混淆,所以早发现,早诊治,找对专科诊室获得有效诊疗,才是幼年特发性关节炎患者走向康复之路的正确选择。

目前,“关健之爱,同心童行”儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎(JIA)关爱公益活动将在北京、上海、广州等地的重点医院设立国内首批幼年特发性关节炎(JIA)关爱中心,让更多家庭了解并关注幼儿关节炎疾病的危害,从心灵和身体上为患儿减轻双重负担,使潜在可能的病患及早发现并获得正确治疗。

生物制剂为儿童风湿性患者带来希望

宋红梅教授介绍,目前,治疗幼年特发性关节炎的药物有免疫制剂、非甾体类抗炎药、激素和生物制剂。传统观念是类风湿关节炎不能治愈,因此一直长期使用非甾体抗炎药、糖皮质激素或缓解病情的抗风湿药,包括一些免疫抑制剂。这些药物在某些方面可以改善病情,但也存在很多副作用。对孩子来说主要就是激素抑制孩子的生长发育,用了以后会影响儿童长个儿。

20世纪末生物制剂的诞生,使类风湿关节炎的治疗迎来了一场革命,生物制剂用于治疗儿童风湿性疾病是一个革命性的进展,因为它是针对炎症因子产生抗体起到阻碍作用,能够使病情得到控制与缓解。目前尽管风湿性疾病其他的发病机制还不知道,但共同的表现是炎症,生物制剂就针对这些炎症因子起到根本的抑制作用,效果比较好。

目前,全身型幼年特发性关节炎生物制剂在我国已获批,但价格相对较高,患者药费支出负担较重。有关专家呼吁相关政府部门对于在风湿病治疗中使用生物制剂给予医保报销,以解除患者的后顾之忧。

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如何预防儿童类风湿性关节炎?

1.避免受潮受冷。如在寒冷地区或居住地点潮湿、阴冷,儿童必须注意保暖,如用棉褥、皮毛、稻草等物填铺床位,以防寒气侵入身体。

2.避免关节局部外伤。如发现关节有酸痛或肿胀,最好立刻请医生进行检查和治疗,早期检查和治疗可以早期发现疾病和控制疾病的发展,以免产生严重后果。

3.避免情绪紧张,不要过度焦虑。心理因素也可引起儿童类风湿性关节炎的发生,家长要给孩子营造一个温馨的生活环境,功课作业不要过分繁重,更不要任意打骂孩子。孩子若患有任何疾病,家长不要有埋怨情绪,要注意提高孩子的心理素质。

4.平时注意营养,供给均衡膳食。不要让孩子偏食、挑食,过多食用甜食及冷饮,加强运动,以提高孩子的身体素质。

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