中国妇女报·中华女性网记者丁秀伟 发自上海 12月的申城寒意浓浓，“90后”父亲叶帅的心情也如这天气一般。中国妇女报·中华女性网记者在与叶帅的电话联系中得知，12月14日，因为没有筹到足够的治疗费用，患有先天性乳糜腹的小儿子奇奇（化名）不得不离开上海。奇奇的病还没有好，甚至治疗费用成为一个无底洞，离开上海，奇奇的生命能否延续还是个未知数。
奇奇自出生以来就小肚子先天性大，鞘膜积液，后被确诊为先天性乳糜腹。自此，筹钱为奇奇治病成了笼罩在叶帅一家头上挥散不去的阴霾。
先天性乳糜腹是十分罕见的疾病，治疗不易，叶帅曾带着奇奇几度辗转求医。后来经过在上海复旦儿科医院的治疗，奇奇的病情得到了控制，禁食治疗之后再吃奶粉，肚子也没有胀起来，观察了两个星期就出院回家了。此时奇奇离开妈妈已经快100天了，自出生以来，妈妈第一次见到奇奇。
就在一家人都以为奇奇的病治好了的时候，厄运再次降临。回家不到一个星期的奇奇高烧不退，肚子鼓胀起来，奇奇的爷爷奶奶再次带着他来到上海复旦儿科医院求医。12月8日，记者曾在医院见过奇奇一面，睡在奶奶怀抱里的他肚子胀得隆起，下体两侧也被肚子里的液体撑成乒乓球大小，因为禁食，头上插着输液管。
奇奇的爷爷告诉记者，奇奇出生时叶帅与妻子还没有领取结婚证，所以奇奇的治疗费用不能报销，只能自费，而叶帅和妻子没有正式工作，只是打些零工，比如做餐厅服务员之类的，收入并不稳定， 叶帅的爷爷奶奶也常年卧病在床，奇奇此次患病，让本已贫困的家庭雪上加霜。
“从奇奇出生到现在，已花费了14万元，亲戚朋友都借了个遍，这次只筹到了两万多元钱，按照上次住院每天四五千元的花费来算，根本住不起院。”奇奇的爷爷说。
因为奇奇感染肺炎咳嗽不止，筹到的钱也不足以支付乳糜腹的持续治疗，叶帅只好让自己的父母带奇奇离开上海。目前，奇奇正在无锡市第四人民医院接受治疗，不过据叶帅透露，现在只是治疗奇奇的肺炎，至于如何治疗乳糜腹，医生也无计可施。
“奇奇进了两次ICU都挺过来了，他不哭，很乖，很坚强，只要还有一丝希望，我们都不想放弃。等奇奇的肺炎好了，我还想回上海继续治疗。”叶帅坚定地说。
